ΤΡΑΓΙΚΗ ΑΝΑΚΑΛΥΨΗ!!!! Παιδιά ηλικίας έως τριών ετών χρησιμοποιήθηκαν ως «ινδικά χοιρίδια» σε κλινικές δοκιμές στο Ηνωμένο Βασίλειο… Η πραγματική κλίμακα του αριθμού των κλινικών δοκιμών που χρησιμοποίησαν μολυσμένα προϊόντα αίματος σε παιδιά τις δεκαετίες του 1970 και του 80 έχει αποκαλυφθεί .
Έγγραφα που είδε το BBC αποκαλύπτουν έναν μυστικό κόσμο επικίνδυνων κλινικών δοκιμών που αφορούν παιδιά στο Ηνωμένο Βασίλειο, καθώς οι γιατροί έθεσαν τους ερευνητικούς στόχους πάνω από τις ανάγκες των ασθενών τους.
Παιδιά ηλικίας τριών ετών χρησιμοποιήθηκαν για να ελεγχθεί εάν οι θεραπείες αίματος ήταν μολυσμένες με ασθένειες και οι οικογένειές τους δεν ενημερώθηκαν όταν αργότερα προσβλήθηκαν από θανατηφόρους ιούς.
Αυτό συνεχίστηκε για πάνω από 15 χρόνια. Αφορούσε εκατοντάδες παιδιά, τα περισσότερα από τα οποία είχαν μολυνθεί από ηπατίτιδα C και HIV.
Τα ευρήματα είναι η πιο πρόσφατη εξέλιξη στο σκάνδαλο του μολυσμένου αίματος, το οποίο έχει χαρακτηριστεί ευρέως ως η «χειρότερη θεραπευτική καταστροφή στην ιστορία του NHS».
Το BBC αναφέρει: Οι δοκιμές αφορούσαν παιδιά με διαταραχές πήξης του αίματος, όταν οι οικογένειες συχνά δεν είχαν συναινέσει στη συμμετοχή τους. Η πλειοψηφία των παιδιών που εγγράφηκαν είναι πλέον νεκρά.
Έγγραφα δείχνουν επίσης ότι γιατροί σε κέντρα αιμορροφιλίας σε όλη τη χώρα χρησιμοποιούσαν προϊόντα αίματος, παρόλο που ήταν ευρέως γνωστό ότι ήταν πιθανό να μολυνθούν.
Η έλλειψη προϊόντων αίματος στο Ηνωμένο Βασίλειο τις δεκαετίες του 1970 και του 1980 σήμαινε ότι εισάγονταν από τις ΗΠΑ. Δότες υψηλού κινδύνου, όπως κρατούμενοι και τοξικομανείς, παρείχαν το πλάσμα για τις θεραπείες που είχαν μολυνθεί με δυνητικά θανατηφόρους ιούς, συμπεριλαμβανομένης της ηπατίτιδας C – η οποία προσβάλλει το ήπαρ με αποτέλεσμα την κίρρωση και τον καρκίνο – και τον HIV.
Ένα προϊόν αίματος, γνωστό ως Παράγοντας VIII, φάνηκε ότι είναι εξαιρετικά αποτελεσματικό για τη διακοπή της αιμορραγίας, αλλά επίσης ευρέως γνωστό ότι είναι μολυσμένο με ιούς.
Για το σκάνδαλο βρίσκεται σε εξέλιξη δημόσια έρευνα . Η τελική έκθεση αναμένεται τον Μάιο.
‘Ινδικό χοιρίδιο’
Ο Luke O’Shea-Phillips, 42 ετών, έχει ήπια αιμορροφιλία – μια διαταραχή της πήξης του αίματος που σημαίνει ότι μελανιάζει και αιμορραγεί πιο εύκολα από τους περισσότερους.
Κόλλησε τη δυνητικά θανατηφόρα ιογενή λοίμωξη ηπατίτιδα C ενώ νοσηλευόταν στο νοσοκομείο Middlesex, στο κεντρικό Λονδίνο, το οποίο του χορηγήθηκε λόγω μιας μικρής τομής στο στόμα του, σε ηλικία τριών ετών, το 1985.
Έγγραφα που είδε το BBC υποδηλώνουν ότι του δόθηκε σκόπιμα το προϊόν αίματος – το οποίο ο γιατρός του ήξερε ότι μπορεί να είχε μολυνθεί – ώστε να μπορέσει να εγγραφεί σε μια κλινική δοκιμή.
Ο γιατρός ήθελε να μάθει πόσο πιθανό ήταν οι ασθενείς να κολλήσουν ασθένειες από μια νέα έκδοση του θερμικά επεξεργασμένου παράγοντα VIII. Αν και δεν είχε λάβει ποτέ θεραπεία για την κατάστασή του στο παρελθόν, ο Luke έλαβε θερμική επεξεργασία Παράγοντα VIII για να σταματήσει την αιμορραγία του στόματος.
Μια επιστολή του γιατρού του Λουκ, Σάμουελ Μάτσιν, προς έναν άλλο ειδικό στην αιμορροφιλία, υποβλήθηκε ως αποδεικτικό στοιχείο στη δημόσια έρευνα για το σκάνδαλο μολυσμένου αίματος.
Γράφοντας στον Peter Kernoff, στο Royal Free Hospital του Λονδίνου, ο Dr Machin περιέγραψε λεπτομερώς τη θεραπεία του Luke και ενός άλλου αγοριού, ρωτώντας: «Ελπίζω ότι θα είναι κατάλληλα για τη δοκιμή που υποβλήθηκε σε θερμική επεξεργασία».
Μήνες νωρίτερα, ο Δρ Kernoff είχε καλέσει τους συναδέλφους γιατρούς στον τομέα να εντοπίσουν ασθενείς που είναι κατάλληλοι για κλινικές δοκιμές. Συγκεκριμένα, είπε, έπρεπε να είναι «ασθενείς που δεν είχαν λάβει προηγούμενη θεραπεία», γνωστοί ως «PUPs» στην ιατρική κοινότητα.
Είχαν επίσης το παρατσούκλι «παρθένοι αιμορροφιλικοί» – ένας όρος που γράφτηκε στο ιατρικό αρχείο του Luke από τον Δρ Machin.
«Ήμουν πειραματόζωο σε κλινικές δοκιμές που θα μπορούσαν να με είχαν σκοτώσει», είπε ο Λουκ στο BBC. «Δεν υπάρχει άλλος τρόπος να το εξηγήσω – η θεραπεία μου άλλαξε, ώστε να μπορώ να εγγραφώ σε κλινικές δοκιμές. Αυτή η αλλαγή στη φαρμακευτική αγωγή μου προκάλεσε μια θανατηφόρα ασθένεια – την ηπατίτιδα C – αλλά ποτέ δεν το είπαν στη μητέρα μου».
«Για τον επιστημονικό κόσμο, ήταν ένα απίστευτο όφελος να είσαι παρθένος αιμορροφιλικός», πρόσθεσε. «Για να είμαι ένα καθαρό πιάτο Petri για να κατανοήσω την επιστήμη μέσα από αυτό, ήμουν αναμφισβήτητα μέρος αυτού.
Τα επόμενα χρόνια, καθώς η ιατρική δοκιμή κατέληξε στα συμπεράσματά της, ο Λουκ έκανε πολλές εξετάσεις αίματος. Οι γιατροί είπαν ότι τον παρακολουθούσαν και, εκείνη τη στιγμή, η μητέρα του, Shelagh O’Shea, ήταν ευγνώμων.
Στα ευρήματά τους, που δημοσιεύθηκαν το 1987, ο Δρ Kernoff και ο Dr Machin κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η θερμική επεξεργασία είχε «λίγη ή καθόλου επίδραση» στη μείωση του κινδύνου ηπατίτιδας C.
Τόσο ο Dr Kernoff όσο και ο Dr Machin είναι πλέον νεκροί.
Πριν πεθάνει, ο Δρ Machin έδωσε στοιχεία στη δημόσια έρευνα, όταν επιβεβαίωσε ότι ο Luke είχε στρατολογηθεί στη μελέτη του Dr Kernoff.
Αρνήθηκε ότι αυτό είχε γίνει εν αγνοία της μητέρας του Λουκ. «Αυτό θα είχε συζητηθεί με τη μητέρα του, αν και αναγνωρίζω ότι τα πρότυπα συναίνεσης τη δεκαετία του 1980 ήταν αρκετά διαφορετικά από αυτά που είναι τώρα», είπε ο Δρ Machin.
Ωστόσο, η κυρία O’Shea είπε στην έρευνα ότι «δεν της είπαν απολύτως» για τη δίκη. «Με ένα αθώο παιδί τριάμισι ετών δεν θα σκεφτόμουν μια τέτοια ενέργεια. Δεν θα επέτρεπα ποτέ στο παιδί μου να συμμετάσχει σε μια δοκιμή – ποτέ», πρόσθεσε.
Έγγραφα αποκαλύπτουν ότι οι γιατροί γνώριζαν ότι ο Λουκ είχε προσβληθεί από ηπατίτιδα C ήδη από το 1993, αλλά δεν του ενημερώθηκε παρά μόνο το 1997. Ένα ιατρικό αρχείο αναφέρει ένα θετικό αποτέλεσμα εξέτασης και λέει: «Δεν έχω συζητήσει με ασθενή ή οικογένεια».
Ο Λουκ είναι πλέον απαλλαγμένος από τη μόλυνση μετά από επιτυχή θεραπεία.
«Εργαστηριακοί αρουραίοι»
Ωστόσο, τα στοιχεία των κλινικών δοκιμών έχουν εγείρει ευρύτερες ανησυχίες.
«Σε έναν ασθενή θα πρέπει πάντα να δίνεται η καλύτερη δυνατή θεραπεία και θα πρέπει πάντα να έχει δώσει ενημερωμένη συγκατάθεση – εάν αυτοί οι δύο παράγοντες δεν έχουν επιτευχθεί, τότε μια δοκιμή θα θεωρηθεί πολύ προβληματική», λέει η καθηγήτρια Emma Cave, Καθηγήτρια του Δικαίου Υγείας στο Πανεπιστήμιο Durham.
Ο καθηγητής Edward Tuddenham, ο οποίος ήταν γιατρός αιμορροφιλίας στο Royal Free Hospital τη δεκαετία του 1980, επιβεβαίωσε αυτούς τους φόβους. Όταν ρωτήθηκε αν πίστευε ότι είχαν τηρηθεί τα ηθικά πρότυπα κατά τη διάρκεια κλινικών δοκιμών τη δεκαετία του 1980, απάντησε απλώς: «Όχι».
Η έρευνα του BBC αποκάλυψε ότι ο Δρ Machin και ο Dr Kernoff ήταν μεταξύ μιας κοινότητας γιατρών με παρόμοιες ερευνητικές φιλοδοξίες.
Ένα εξειδικευμένο σχολείο κοντά στο Άλτον, στο Χάμσαϊρ, παρακολούθησε μια μεγάλη ομάδα αγοριών με αιμορροφιλία. Το σχολείο για παιδιά με αναπηρία διέθετε μονάδα αιμορροφιλίας του NHS, έτσι ώστε τα αγόρια που είχαν αιμορραγία να μπορούν να αντιμετωπιστούν γρήγορα και στη συνέχεια να επιστρέψουν στα μαθήματα.
Ο γιατρός τους, ο Δρ Anthony Aronstam – ο οποίος επίσης πέθανε από τότε – χρησιμοποίησε τη «μοναδική» ομάδα αγοριών του για εκτεταμένες κλινικές δοκιμές. Μια σειρά πειραμάτων εξέτασε εάν η χρήση τρεις έως τέσσερις φορές περισσότερου παράγοντα VIII από ό,τι συνήθως απαιτείται από ένα παιδί θα βοηθούσε στη μείωση του αριθμού των αιμορραγιών που είχε.
Αυτή ήταν προληπτική θεραπεία, γνωστή ως προφύλαξη, και περιλάμβανε επαναλαμβανόμενες ενέσεις με μολυσμένα προϊόντα παράγοντα VIII και εξετάσεις αίματος παρακολούθησης. Οι υψηλές συγκεντρώσεις μολυσμένων προϊόντων αίματος χορηγήθηκαν στα αγόρια χωρίς τη συγκατάθεσή τους –ή των γονιών τους–.
Από τους 122 μαθητές που φοιτούσαν στο Treloar’s College μεταξύ 1974-1987, 75 έχουν μέχρι στιγμής πεθάνει από λοιμώξεις από τον ιό HIV και την ηπατίτιδα C.
«Παρά το γεγονός ότι γνώριζαν ότι το προϊόν ήταν γεμάτο με ηπατίτιδα, ξεκίνησαν μια δοκιμή που μας απαιτούσε να έχουμε πολύ περισσότερο από αυτό που χρειαζόμασταν», λέει ο Gary Webster, ο οποίος εγγράφηκε εν αγνοία του.
Ο Ade Goodyear, μαθητής στο Treloar’s από το 1980 έως το 1989, πρόσθεσε: «Μας αντιμετώπιζαν σαν ποντίκια εργαστηρίου. Υπήρχε μια πληθώρα σπουδών στις οποίες ήμασταν όλοι εγγεγραμμένοι για τη δεκαετία που ήμασταν στο σχολείο».